La ricerca offre speranza, una speranza che dal convegno che si è svolto oggi al policlinico Le Scotte di Siena ha lanciato un segnale importante.
La giunta regionale ha infatti approvato una delibera che definisce nuove modalita’ di aggiornamento della rete e di rilascio della modulistica dedicata a certificazione diagnostica e piano terapeutico.
Garantisce che la certificazione diagnostica e il piano terapeutico siano rilasciati dai presidi individuati a questo scopo dalla Regione; consente ai presidi della rete regionale delle malattie rare di intercettare tutti i soggetti con diagnosi di malattia rara e assicurare il corretto completamento del Registro Toscano delle Malattie Rare.
La Toscana e’ inoltre la regione italiana con il maggior numero di ospedali e di centri specializzati coinvolti nelle reti europee di riferimento per le malattie rare.